¿Mi bebé con síndrome de Down va a caminar? Cuándo, cuándo, cuándo

Al principio, todo fue incertidumbre. Si bien me sentía tranquila porque sabía que Fausti, a su debido tiempo, iba a lograr muchas cosas, el problema fue la ansiedad. Cuándo, cuándo, cuándo. Yo quería saber cuándo Faustina iba a sentarse, a caminar o a hablar, por ejemplo.  Jamás había visto cómo era el desarrollo de un bebé con este síndrome y, por lo tanto, no sabía qué esperar. La ansiedad me mataba. 

Ahora me pregunto para qué quería saber eso. ¿es que uno siempre quiere tener certezas sobre cómo

Desde chiquita, Faustina comenzó fortaleciendo su tronco
estando un ratito boca abajo cada día

seguirán las cosas? ¿Tan fuerte son los modelos normalizados, esos que los médicos, las abuelas, las revistas y el saber popular dicen que a determinada edad un bebé tiene que sentarse, caminar o sacar sus primeros dientes? ¿Están tan establecidos como “normalidad” que nos cuesta entender que cada ser humano tiene su propio tiempo?

A medida que pasan los meses, voy comprendiendo más acerca de respetar los momentos y disfrutarlos. Disfrutarlos mucho. Porque con una beba en casa, todo pasa rápido! De un mes para el  otro, Faustina aprende a pasos agigantados y hace tantas cosas nuevas que me resulta asombroso ver su crecimiento. Y en definitiva no importa si logra caminar a los 12 o a los 16 meses, no?

Además, si queremos que a nuestros hijos los respeten con sus falencias y habilidades, debemos empezar por nosotros mismos. Respetar los tiempos, valorar los logros y dejar de preguntarnos cuándo, porque cada uno tiene sus propios tiempos y maneras de alcanzar las metas. 

La primera vez que fui a la estimuladora temprana lo primero que le pregunté fue si Faustina iba a sentarse, a caminar y hablar. Claro que va a hacer todo eso! No es que no supiera que las personas con este síndrome caminan, hablan o se sientan. Por supuesto. Pero me preguntaba cómo iba a alcanzar todo eso si me decían que debido a la hipotonía que tenía, es decir, el bajo tono muscular, quizás le costara sentarse, por ejemplo. Y es que el tono muscular se desarrolla con estimulación. Eso le permitió a Faustina tonificar sus bracitos, que al principio eran flojitos y ahora no para de moverlos para agarrar juguetes o llevarse cosas a la boca! También sus piernas y los músculos de su espalda que fueron un blanco muy importante para fortalecer.

Desde muy chiquita, Faustina comenzó con algunos minutos diarios acostada boca abajo. En seguida intentaba levantar su cabecita. Es importante que le pongas al bebé un juguete adelante o algo que le llame la atención. Esto que parece una tontería tiene mucha importancia para cualquier bebé. Gracias a eso, mi hija logró controlar su tronco rápidamente lo que hizo poder avanzar hacia otras cosas: rolar, sentarse, girar la cabeza en busca de objetos que se mueven…

Al final, uno se da cuenta que las respuestas al cuándo son únicas para cada bebé y para cada persona. Y tener un bebé con síndrome de Down no es demasiado diferente del resto. Por lo menos en mi caso, nada del otro mundo. Simplemente, hay que tener un poquito más de paciencia y un poquito menos de ansiedad.


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Reunión de papás nuevitos: los grupos de apoyo son fundamentales

La semana pasada fui con Faustina a la reunión de papás nuevitos de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra). Fue un placer encontrarme con otros papás, conocer a sus hijos y conocer a la gente de Asdra que lleva adelante una tarea tan linda como valiosa. Aunque mucho no pude hablar con los papis porque hubo una charla con un médico sobre controles de salud, comenzamos un vínculo que seguramente será duradero. Ya me sumé al grupo que tienen en facebook y nos vamos conectando de a poco.

Juro que Faustina vino encantada. Ya tiene amiguitos! Asdra funciona como una gran familia y los chicos y padres que concurren conforman grupos de apoyo fundamentales. Los beneficios de compartir experiencias son enormes. No sólo se pueden expresar los sentimientos, los temores, las incertidumbres sino también es un espacio para valorar los logros que va teniendo cada uno y las satisfacciones que dan los hijos. Quiero agradecerle profundamente a Asdra por este tipo de experiencia: yo salí de la reunión tremendamente fortalecida y reconfortada.

La Asociación realiza un trabajo imprescindible de concientización y contención, brinda talleres para chicos, realiza actividades con las familias, encuentros, congresos y jornadas de debate con profesionales, entre tantas propuestas. Cuenta con un grupo de “Papás viajeros” que recorren el país contando las experiencias con sus hijos, y la inmensa ayuda de “Papás escucha”.

Si conocés a alguien que tenga un familiar con Síndrome de Down, contale que hay grupos de padres en distintas asociaciones y fundaciones. Si no pueden acercarse a Asdra (Uriarte 2011, Ciudad Autónoma de Buenos Aires) decile que busquen en las cercanías de su lugar de residencia. Quienes quieran enviarme los datos de los grupos donde asisten con sus hijos, hago un listado y lo damos a conocer para que otros papás lo tengan en cuenta.

Con Faustina somos socias de Asdra. Si querés colaborar, hacete socio. Con apenas $50 por mes, podés ayudar a esta asociación que pone todos sus esfuerzos con tanta dedicación.

www.asdra.com.ar
Tel: 4777 7333
asdra@asdra.org.ar 

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El certificado único de discapacidad: entre la angustia y los derechos

A pesar de mi optimismo después del parto de mi hija que nació con síndrome de Down, llegó el llanto sin consuelo cuando me entregaron el “Certificado de discapacidad” de Faustina. Me quedé parada en las escaleras del Centro de Salud donde lo tramité, miré el certificado que me acababan de dar y lloré desconsolada y públicamente, frente a las personas que pasaban por allí y me miraban con preocupación. 

Tenía en mis manos, que temblaban, una especie de Documento de identidad que acreditaba para siempre la discapacidad de Faustina. Eso pensaba en ese momento. Fue duro. ¿Una junta evaluadora de profesionales ponía sellos de discapacidad a mi hija? ¿Me estaban entregando un pasaporte a una vida llena de obstáculos y limitaciones? ¿Estaban etiquetando a mi hija y discriminándola por su condición? No. Nada de eso.

Aunque por unos minutos sentí pena por mi hija, me di cuenta que la que estaba poniendo las etiquetas era yo! Le estaba poniendo una carga negativa al certificado. Estaba perdiendo de vista las posibilidades que tenía Faustina de vivir una vida plena. Enseguida, di vuelta la mirada. Además de ser un documento público, el Certificado Único de Discapacidad (CUD) es la puerta de entrada al sistema de salud y a todos los beneficios que declaran las normativas para las personas con discapacidades: cobertura del 100% de los medicamentos y los tratamientos que necesite, por ejemplo.

En Argentina, se tramita sacando turno en las Juntas evaluadoras que corresponden por domicilio, con la documentación que piden los centros de salud (DNI, Certificado de nacimiento, certificado médico donde conste el diagnóstico, estudios, carnet de obra social y recibo de sueldo, si cuenta con obra social). (En http://www.snr.gob.ar/publicacion.php?id=19 encontrás el listado por provincia de los centros de salud donde hay Juntas evaluadoras).

El certificado también sirve para tramitar la gratuidad del transporte público nacional de corta, media y larga distancia en trenes, subtes, colectivos y micros (Decretos N° 38/2004 y N° 118/06), el certificado de libre tránsito y estacionamiento, exención de patentes y algunos impuestos, la posibilidad de acceder a una empleo en organismos estatales (de acuerdo con la ley que establece el 4% de cupos para personas con discapacidades), acceso a una asignación familiar por hijo con discapacidad, entre otros beneficios.

Desde los dos meses Faustina tiene su certificado. Y yo aprendí a poner énfasis en sus posibilidades y logros. Hoy sé que hay más de cinco millones de personas con discapacidad en la Argentina (según el último Censo) y menos del 8% tiene su CUD porque desconocen que pueden tenerlo.

Si estás en Argentina, para acceder a la gratuidad en los Colectivos de la Línea 1 a la 199 y Micros de larga distancia tenés que dirigirte a la Secretaría Nacional de Transporte, Paseo Colón 135 (Ciudad autónoma de Buenos Aires), de lunes a viernes de 10 a 16 hs.
Teléfono: 4349-7135

Para obtener el acceso gratuito a los Colectivos de la Línea 200 a 464 debe dirigirse a la Municipalidad correspondiente a tu domicilio (en los horarios de atención al público), o bien a la Dirección Provincial de Transporte, Av. Nº 7 e/ 58 y 59, La Plata, los martes y jueves de 8 a 12 hs.
Teléfono: 0221-429-4900

Si vivís en otra provincia, consultá en la Junta Evaluadora que emitió el CUD, ingresando AQUÍ.

Si conocés a alguna persona con discapacidad, hacele saber de este certificado.

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La estimulación empieza por casa

Cuando nace un bebé con síndrome de Down, una de las primeras recomendaciones de los neonatólogos es la estimulación temprana que se realiza en los centros preparados con especialistas. A los quince días de nacer Faustina, yo ya estaba buscando un centro de estimulación porque sabía de la importancia de comenzar desde pequeños. Pero aunque la estimulación temprana ofrezca experiencias sistematizadas que resultan fundamentales para el desarrollo de los chicos, sin lugar a dudas, la primera estimulación empieza por casa! 

Faustina y Fausto disfrutan de sus juegos y mimos.

Desde que nos ponemos en contacto con nuestro hijo se establece un vínculo estimulante para cualquier bebé. Mimarlo, hablarle, cantarle, abrazarlo, alimentarlo, besarlo, jugar, cambiarle los pañales o acunarlo para hacerlo dormir son una fuente de estímulo permanente.

Una de las cosas que más disfruta Faustina, que acaba de cumplir siete meses, es que la haga saltar en mis brazos o que le lleve sus propias manitos a la panza! Eso la hace reír a carcajadas. El secreto está en hacerlo repetidas veces. También le gustan mucho las canciones que le invento o las que recuerdo de cuando era maestra jardinera. Puede quedarse un buen rato muy atenta, mirándome y escuchandome.

Además, como a todos los chicos, le encantan los juguetes o cualquier objeto que le llame la atención, mirar los gestos que hago, chapotear en el agua, tirarnos en la cama para abrazarnos y hacer nariz con nariz, y jugar a “choque los cinco” (sí, sí… me pone las dos manitos de frente para empujar con las mías!).

Laura Patiño, mamá de Fausto, cuenta que desde que su bebé nació no para de hacerle mimos. “Una de las cosas que hago y disfruto mucho es tomarle la mano y que toque mi cara, que vaya reconociendo cada parte, los ojos, la nariz, la boca, los cachetes. Hoy, apenas lo alzan, lo primero que hace es poner sus manos en la cara y empezar a acariciarte con sus manitos. ¡Es hermoso!”, asegura. 

Fausto tiene ocho meses y es muy atento, así que su mamá se conecta cantándole y haciéndole ruidos con la boca: “¡le encanta! Jugamos cuando lo baño, nos miramos en el espejo, nos tiramos en el suelo y nos hacemos cosquillas. Jamás puse un horario para estimularlo, a medida que pasan los días te das cuenta que la estimulación, sobre todo en un bebé recién nacido, pasa por darles amor”, cuenta Laura.

La mamá de Fausto resume muy bien lo que necesita cualquier bebé: en el caso del síndrome de Down, “obviamente al principio uno tiene miedos, pero después te das cuenta que lo que ellos necesitan en esta etapa es lo mismo que cualquier otro bebe, amor, mimos, risas, juegos, besos, muchos, muchos besos!”

El amor, el contacto físico, la atención, los mimos, la comunicación, la forma en que establezcas el vínculo con tu bebé tienen un impacto directo en su crecimiento y favorecen su desarrollo emocional, físico y mental.

Recordá siempre que cada niño tiene su propio tiempo y ritmo de desarrollo. Nunca compares a tu hijo con otros chicos. Valorá sus logros y con ello fortalecerás la confianza en sí mismo.

 

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